Rafał Nowak biegnie do Prezydenta z petycją o refundację leku [AKTUALIZACJE]
Rafał Nowak dla Zuzi Suleckiej i innych dzieci chorych na SMA rozpocznie dzisiaj bieg do Prezydenta RP [AKTUALIZACJE]
#300kmdlaZuzi to inicjatywa zapoczątkowana przez Rafała Nowaka mieszkańca Tarzec, miejscowości położonej w pobliżu Jarocina. Znamy godzinę startu. Wiemy też, że na pod koniec biegu pojawi się słynna osoba z Tik Toka.
Historia Zuzi Suleckiej. Czym jest SMA?
Dziewczynka przyszła na świat na początku 2020 r. Przez 7 miesięcy rodzice cieszyli się swoim szczęściem. Do czasu, kiedy przyszło zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń…
W końcu zapadła diagnoza - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że mięśnie po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem! Zaczęła się walka.
W szpitalu rodzice Zuzi poznali rodziców innej dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieli się o najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby. Potrzeba na niego 10 mln zł. Postanowili, że dla własnej córki również będą zabiegać o tę szansę. Jednak terapię genową można podać tylko do momentu, kiedy dziecko osiągnie wagę 13,5 kilograma! Im później, tym większe ryzyko.
Czytasz nas często?
Dodaj jarocinska.pl jako źródło w Google. Dzięki temu nasze lokalne wiadomości mogą częściej pojawiać się w Twoich wynikach.
Rafał pobiegnie 300 km do Prezydenta. Jak ma wyglądać trasa?
Czas ucieka, rodzice Zuzi liczą już tylko kilogramy, a na zakup leku brakuje jeszcze ponad 4 mln. Z pomocą i planem #300kmdlaZuzi wyszedł, więc Rafał Nowak. Niektórzy mogą kojarzyć aktywistę z tego, że większość biegów czy maratonów pokonuje w stroju strażackim, ponieważ działa w OSP Tarce. Na czym polega plan Rafała?
- Chcę rozpocząć bieg dla Zuzi i innych dzieci chorych na SMA. Wystartuje spod domu Zuzi Suleckiej i pobiegnę 300 km do Prezydenta RP z listem od rodziców Zuzi i petycją o refundację tego najdroższego leku. Zachęcam, więc i proszę wszystkich, którzy chcą pomóc o podpisy.
Rafał wystartuje w Smogorzewie - miejscowości, w której mieszka Zuzia o godzinie 18:00. Już teraz wie, że na pewno pobiegnie z nim kilkanaście osób. Miał biec sam, ale wiele osób chciało również wziąć udział w tym wydarzeniu. Viralowy tata - znany z Tik Toka, dołączy do Rafała pod koniec i pobiegnie razem z nim do kancelarii!
- START - Smogorzewo
- I PRZYSTANEK - okolice Koła
- II PRZYSTANEK - okolice Sochaczewa
- META - Warszawa
Co dzieje się aktualnie na trasie? Gdzie jest Rafał? [AKTUALIZACJE]
Bieg rozpocznie się o 18:00. Jak czuje się Rafał?
- Myślałem, że lekko to przyjdzie, ale im bliżej tym większy stres.
[AKTUALIZACJA 31 maja 18:00]
Strażaka OSP Tarce przywitała i pożegnała przed domem Zuzi Suleckiej, ale także na trasie biegu przez Smogorzewo rzesza osób, z Zuzią i jej rodziną na czele, która wiwatowały mężczyźnie chcąc mu podziękować za niezwykły spsoób, w jaki zdecydował się pomóc ciężko chorej 2-latce.
- Jestem tak zmotywowany, mam takie wsparcie, że nie ma szans, żeby się nie udało. Tak, jak teraz tutaj stoję, tak bedę biegł i biegł, do samej Warszawy. Biegam od dłuższego czasu, brałem udział w różnych biegach, także w takim stroju, więc nie jest to dla mnie żadna nowość - komentował tuż przed startem swojej akcji strażak-ochotnik.
[AKTUALIZACJA 1 czerwca 15:00]
Rafałowi zostało 31 km do Koła. Tam po około 130 km zatrzyma się na odpoczynek. Jak czuje się Rafał?
- Myślałem, że w 14 godzin przebiegnę 100 km, ale niestety dłużej wyjdzie. W nocy była tragedia, padało. Po 44 km biegłem przez Tarce i wszedłem do domu. Przebrałem się, ale potem znowu zaczęło padać. Byłem bardzo zły na tę pogodę, ale teraz już jest fajnie, świeci słoneczko. Zatrzymuje się w Policach koło Koła, będę tam może o 19:00 albo o 20:00. Mam zarezerwowany nocleg w hotelu, ale na sen poświęce maksymalnie 3 godziny i ruszam dalej. Chodzi o to, żeby organizm się trochę zregenerował, ale żeby mięśnie się nie zastały. Muszę dotrzeć na miejsce w piątek.
O 2:00 Rafał dotarł do Tarc, gdzie przywitali go koledzy z OSP Tarce
Film OSP Tarce
Nocny bieg nie był najmilszy dla Rafała. Za to kierowca tira - Dawid, wykazał się wielką dobrocią. Zasponsorował Rafałowi obiad w Rychwale w restauracji przy Orlenie! Jesteśmy cały czas w kontakcie ze strażakiem ochotnikiem i trzymamy za niego kciuki!
To mapka, którą niedawno przesłał mi Rafał:
[AKTUALIZACJA 2 czerwca 15:00]
Rafał przebiegł wczoraj 103 km. Na stronie wydarzenia napisał:
- Na dzisiaj tylko, a może aż 103 km. Do hotelu, gdzie mam nocleg w Policach zabrakło 23 km. Postanowiłem przerwać bieg i resztę trasy do hotelu niestety pokonać autem. Skąd taka decyzja? Już tłumaczę. Przy 103-im kilometrze, byłem już po 23,5 godzinach biegu. To zdecydowanie za dużo w stosunku do tego, co zakładałem. Co prawda, byłbym w stanie jeszcze jakoś się przemieszczać, ale trwało by to przy obecnym tempie bardzo długo. W hotelu pewnie pojawiłbym się przed północą. To praktycznie wykluczałoby kontynuację biegu w dniu jutrzejszym. Mając na uwadzę najważniejszy cel - dotrzeć do Kancelarii, nie miałoby to żadnego sensu. Przyznaję, że trochę się przeliczyłem z oceną sytuacji. Brałem pod uwagę wyniki sprzed 2 lat gdzie byłem w innej formie. Wtedy 100 km pokonywałem w ok. 14 godz. Dziś wyszło 22 godz. Kolosalna różnica. Z takim czasem musiałbym w ogóle nie spać, aby dotrzeć do piątku do Kancelarii. To fizycznie niemożliwe. Stąd z ogromnym bólem serca podjęta decyzja o pokonaniu części trasy autem. Najważniejszą sprawą na tę chwilę jest dotarcie do Kancelarii, a nie udowadnianie, że bez względu na wszystko dam radę. Wiem, że może część z Was będzie zawiedziona, za co bardzo przepraszam. Dla mnie piątek jest priorytetem. Nie wiem w jakim stanie wyruszę jutro na trasę. Tak jak pisałem wielokrotnie - nigdy nie biegłem tak wymagającego biegu i po prostu trochę się przeliczyłem. Być może i jutro będę musiał skorzystać z auta, ale to tylko dlatego by być w miarę możliwości i w stanie biec w piątek w Warszawie. Bo to jest najważniejsze. Sorki jeśli zawiodłem.
Rano o godzinie 10:00 Rafał po ciężkiej trasie masowany był przez swoją żonę, która jest masażystką.
- Wstałem. Żyję. Będzie dobrze. Dziś może zbyt wiele nie przebiegnę, choć coś na pewno. Cały czas przyświeca główny cel, czyli Warszawa. Z taką opieką myślę, że jest to realne. Z żoną, najlepszą masażystką świata wszystko jest możliwe.
Około godziny 13:00 na strażaka czekała niespodzianka.
- Taka niespodzianka dziś. Odwiedziny przyjaciół. Przyjechali 120 km tylko po to, żeby pokibicować, zrobić parę zdjęć i oczywiście kawałek przebiec. No i rzecz jasna wesprzeć. Cudowna niespodzianka. Dziękuję bardzo!
Także dzisiaj na trasie dwie niespodzianki! Dołączyła żona i przyjaciele!
[AKTUALIZACJA 3 czerwca 15:00]
Dzisiaj, przed Rafałem ostatnia prosta. Kilkadziesiąt kilometrów do Warszawy, do Kancelarii.
- Około 15:00 na pewno będzie @viralowytata, czyli Marek Boleszczuk i TVN. Przyjadą też chłopaki z OSP Tarce, między innymi z flagą Gmina Jarocin. Trzeba zaznaczyć skąd jesteśmy - tłumaczył mi rano Rafał.
Już są w Warszawie! Z nieoficjalnych informacji wiadomo, że na miejsce zjeżdżają się media, obstawa policji i karetka.
Z Rafałem aktualnie rozmowe nagrywa TVN24
[AKTUALIZACJA 3 czerwca 16:30]
Rafał wraz z TikTokerem - Markiem Boleszczukiem złożył petycję. Co będzie dalej? Musimy czekać. O wszystkim będziemy Was informować.
- Po prostu przyjęli. Bez fajerwerków. Przybili pieczątkę, że przyjęto dziś i to na tyle - pisał mi Rafał.
TikToker wstawił filmik na TikToku ze strażakiem ochotnikiem.
@viralowytata
Zachęcamy do obejrzenia naszej galerii, tam znajdziecie zdjęcia z tego wydarzenia.
Bądź na bieżąco
Najważniejsze wiadomości z Jarocina i okolic raz dziennie w Twojej skrzynce.